Las Organizaciones de Pacientes han ido evolucionando con el tiempo y se han profesionalizado para poder responder mejor a las necesidades de sus miembros. Es necesario ofrecer formación acreditada para fortalecer la sustentabilidad de la organización a través de la adquisición de habilidades relacionadas a la planificación, liderazgo, membresía, representatividad o captación de recursos, entre otros.